腹膜偽粘液腫患者支援の会

昨日、東京都品川区で行われた関東患者・家族交流会は、無事終了しました。 患者様・ご家族様、合わせて７世帯、１０名が参加してくださいました。 皆様、お疲れ様でした！

関東　患者・家族交流会の参加者を募集しております。 定員制ですが、あと若干名の参加が可能です。会員・非会員を問わずお越しいただけます。 関東近郊の皆様、お待ちしております！   【日時】２０２５年５月１８日（日…

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんより 「希少がんコミュニティオープンデー２０２５」のお知らせ 3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「…

東京都にて、患者・家族交流会を開催いたします！ 同じ思い、経験の仲間とおしゃべりしながら、情報交換しませんか？ 会員・非会員を問わずご参加いただけます。 会場には定員があります。当日のご体調等によりキャンセルも受け付けま…

RDD（Rare Disease Day）レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の日」にちなんで開催される、 「RDD２０２５inあいち」に、当会もポスター参加します。 発病から検査、適切な治療まで、長時間かかることの…

昨年１１月３日に行われた「第１２回　腹膜偽粘液腫患者支援の会　講演会」の動画の一般公開を開始しました。 病気について、治療について、術後の生活についてなど、ご参考になれば幸いです。 「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のYouT…

RCJ（日本希少がん患者会ネットワーク）さんからのお知らせです。 正会員の皆様 少しずつ日が長くなり、春の訪れが待ち遠しい季節となりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）事務局…

名古屋徳洲会総合病院並びに大垣徳洲会病院での米村豊医師の手術が諸事情によりできなくなりました。また、淡海医療センターにつきましても、3月末日をもって初診外来及び、米村先生執刀の手術は終了となります。米村先生の再診外来は継…

会員の皆様 大変お待たせいたしました。 昨年１１月３日に行われた『第１２回　腹膜偽粘液腫患者支援の会　講演会」の動画が完成しました！ 会員の皆様には、YouTube一般配信よりも少しだけ先行して、一斉メールまたは会員のひ…

本日の第６回オンライン交流会は、無事終了しました。参加者は１８名でした。 毎回感じることですが、同じ病気の患者さんと出会うことの難しい、希少な病気だけに、 オンラインで全国各地の会員さんと繋がることができるのはありがたい…