会員の皆様 日頃は当会の活動にご協力を賜り、ありがとうございます。 2025年度の定期総会を下記の通りオンラインにて開催いたします。 つきましては、本日付で総会の案内状を郵送いたしました。(海外在住の方、郵送不要の方、会…
2025年度 定期総会のお知らせ
【関東】患者・家族交流会 終了しました
昨日、東京都品川区で行われた関東患者・家族交流会は、無事終了しました。 患者様・ご家族様、合わせて7世帯、10名が参加してくださいました。 皆様、お疲れ様でした!
【関東】患者・家族交流会 参加者募集中
関東 患者・家族交流会の参加者を募集しております。 定員制ですが、あと若干名の参加が可能です。会員・非会員を問わずお越しいただけます。 関東近郊の皆様、お待ちしております! 【日時】2025年5月18日(日…
「希少がんコミュニティ オープンデー2025」のお知らせ
日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)さんより 「希少がんコミュニティオープンデー2025」のお知らせ 3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「…
【関東】患者・家族交流会のお知らせ
東京都にて、患者・家族交流会を開催いたします! 同じ思い、経験の仲間とおしゃべりしながら、情報交換しませんか? 会員・非会員を問わずご参加いただけます。 会場には定員があります。当日のご体調等によりキャンセルも受け付けま…
「RDD2025inあいち」にポスター参加します
RDD(Rare Disease Day)レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の日」にちなんで開催される、 「RDD2025inあいち」に、当会もポスター参加します。 発病から検査、適切な治療まで、長時間かかることの…
第12回 講演会動画 一般公開開始しました
昨年11月3日に行われた「第12回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の動画の一般公開を開始しました。 病気について、治療について、術後の生活についてなど、ご参考になれば幸いです。 「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のYouT…
「RARECANCERS awareness month希少がん啓発月間2025」のお知らせ
RCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)さんからのお知らせです。 正会員の皆様 少しずつ日が長くなり、春の訪れが待ち遠しい季節となりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)事務局…
米村豊医師の手術についてのお知らせ
名古屋徳洲会総合病院並びに大垣徳洲会病院での米村豊医師の手術が諸事情によりできなくなりました。また、淡海医療センターにつきましても、3月末日をもって初診外来及び、米村先生執刀の手術は終了となります。米村先生の再診外来は継…
第12回 講演会動画 限定配信開始しました。
会員の皆様 大変お待たせいたしました。 昨年11月3日に行われた『第12回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の動画が完成しました! 会員の皆様には、YouTube一般配信よりも少しだけ先行して、一斉メールまたは会員のひ…