日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんからのお知らせです。
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本年も、第4回目となる「希少がんコミュニティ オープンデー」を6/27（土）に開催いたします。
1年に1度のイベントとなります。ぜひご参加ください！
また、お知り合いの方へもぜひ情報共有いただきたく、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
＜ご参加登録はこちらから＞
ご参加（会場 or オンライン）を希望される方は、こちらから事前登録をよろしくお願い申し上げます。
⇒希少がんコミュニティオープンデー参加申し込みフォーム – 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
＜イベント内容の詳細はこちらから＞
イベント特設サイト：希少がんコミュニティ オープンデー2026 – 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
＜特別企画のご案内＞
こちらもぜひご参加ください。
■子ども向けセミナー（医療クイズ、アートブース、体験コーナーなど、楽しく学べる企画もご用意しています）
申込URL： https://forms.cloud.microsoft/r/4bTHwHTE8G
開催者 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科、MASTER KEY プロジェクト
開催方法 現地開催のみ（研究棟1階 セミナールーム）
開催時刻 12時30分～13時30分（予定）
定 員 20名
申込期限 6月21日（日）※定員に達し次第募集を終了します
※セミナーご参加は保護者の方のご同伴を必ずよろしくお願い申し上げます。
※お申込みはお子様の人数分ご入力をよろしくお願いいたします。（同伴の保護者様の申込みは不要となります。）
※対象は小学生のお子様を想定しておりますが、未就学児や中学生の方も希望がございましたら、ぜひご参加ください。
■株式会社Welbyによるランチョンセミナー「自分のことをもっと伝えてみよう ～知る×記録する×伝えることで治療が変わる～」
申込URL： https://forms.cloud.microsoft/r/ZGe9N1DJaz
開催者 株式会社Welby
開催方法 ハイブリッド開催（現地：研究棟1階 セミナールームB、オンライン）
開催時刻 12時30分～13時30分（予定）
定 員 現地：48名（オンライン参加の定員はありません）
申込期限 現地：6月21日（日）※定員に達し次第募集を終了します
※オンライン参加は開催当日までお申し込みいただけます。
※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします。
■産官学民が集う「対話の時間」/対話から広がる、希少がんと臨床試験をつなぐ輪
産官学民、立場を超えて「希少がん」「臨床試験」をテーマとした対話の機会を設定しました。
ぜひご参加のほどよろしくお願いいたします。
申込URL：https://forms.cloud.microsoft/r/3LP7x9hX5s
開催者 医薬品医療機器総合機構、日本希少がん患者会ネットワーク、国立がん研究センター中央病院 MASTER KEY プロジェクト
開催方法 ハイブリッド開催（現地：研究棟1階 セミナールーム、オンライン）
開催時刻 14時30分～15時30分（予定）
定 員 現地：40名（オンライン参加も一定数に達し次第締め切り）
申込期限 6月21日（日）※定員に達し次第募集を終了します
※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします。
＜事務局からのポイント紹介＞
※ 厚生労働省 担当者から、治験情報アクセスについてご講演いただきます。
※ 患者さんが体験談を語る「わたしのストーリー」には、
十代のときに希少がん（肝未分化胎児性肉腫）を患われたサバイバーの方が登壇されます。
治療中の親御さんとのエピソードや、治療後の苦労などをお話いただきます。
※ 新たな取り組みとして、お子さんがクイズや体験を通して
健康やがんについて学べる「子ども向けセミナー」を開催します。（ささやかですがお土産も準備しています）
※ 株式会社Welby主催「ランチョンセミナー」では、
患者さんサポート・がん手帳アプリ「WelbyマイカルテONC」や
患者中心医療の支援サイト「お薬のこと・病気のこと」のサービスについて
体験をしながら情報を得ることができます。
※ 産官学民 対話の時間は、今回初めて医薬品医療機器総合機構と共催することになり
医療機関の先生方も現地/Webからご参加予定です。ぜひ対話をお楽しみください。
少しのお時間のご参加でも大歓迎です。
皆様のご参加を事務局一同、心よりお待ち申し上げております。
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希少がんコミュニティオープンデー運営事務局
※本イベントに関するお問合せは、下記リンクよりご連絡ください。
希少がんコミュニティ オープンデー お問い合わせ – 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
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