本病友会的历史变迁

本病友会的历史变迁

2006年,本腹膜假性粘液瘤病友会成立。当時,针对腹膜假性粘液瘤还没有有效的治疗手段,并且作为疑难病症、却没有包含在国家指定的疑难病范围之内,因此对于患者来说,面临各种各样的困难。因该病而失去儿子的藤井女士和她的朋友们一起建立了该病友会,为了得到国家的疑难病认定并让患者得到治疗相关的福利,成立该病友会并开展各种签名活动。虽然并没有得到国家的疑难病认定,但是通过收集大量的签名给患者带来了一定的帮助。现在,患者做为活动的主体,向患者和其家属提供信息,促进患者之间的交流,并且为了能向国家或相关机构请愿而努力。

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