お知らせ

RCJ(日本希少がん患者会ネットワーク）さんからのお知らせです。   「希少がんコミュニティオープンデー」にご参加登録いただいた皆様 5月に「希少がんコミュニティオープンデー」開催時には ご参加（ご参加登録）い…

今年の関西交流会は、新大阪駅近郊にて開催いたします。会員・非会員を問わずご参加いただけます。 【日時】２０２４年８月９日（金） A：１１：００～１２：３０　　　　　B：１３：００～１４：３０ 【場所】会議室オアシス新大阪…

本日のオンライン交流会は、１６名にて、予定通りに終了いたしました。 次回は来年１～２月頃を予定しております。 ご参加くださった皆様、ありがとうございました！        

２０２４年度定期総会（書面）の議事内容を郵送いたしました。 議決権行使をまだ済ませておられない方は、以下よりお願いいたします。   ※インターネットの場合 https://pmp-jp.org/sokai202…

みなさん 恒例のオンライン(Zoom)を利用した患者･家族交流会（５回目）を開催します！ これから治療を控えている方、治療中の方、日常生活に戻られた方、ご家族の方など、様々な立場からの体験談を共有できる機会になればと願っ…

先日、当会から岸和田徳洲会病院・理事長先生宛にお送りした、腹膜播種センターの新規患者受付再開への要望書に関して、返信を頂きました。 受付中止の理由としましては、スタッフの減少による一時閉鎖状態であるということでした。 人…

RCJ（希少がん患者会ネットワーク）さん主催 「希少がんコミュニティーオープンデー」の再告知です。 オンライン配信もありますので、遠方の方も是非お申込み、ご視聴ください！ ↓ 正会員の皆様  汗ばむような陽気の…

５月１１日（土）に、愛知県一宮市で開催される「難病フェスinいちのみや」見学後に、ミニ交流会をしませんか。 交流会会場は参加人数に応じて、イベントスペースのシビックテラス、または近くのカフェなどへ移動します。 お近くの方…

２０２４年３月２８日より、岸和田徳洲会病院・腹膜播種センターは新規患者様の受付を中止しております。 当会としては、理由についてお問い合わせするとともに、一日も早く再開していただけるよう要望書を出しております。 この件に関…

５月１１日（土）に愛知県一宮市で開催される、「難病フェスinいちのみや」に、当会作成の啓発ポスターを出展致します。 腹膜偽粘液腫について、一般の方にも広く知って欲しいという思いから、今回参加させていただくこととなりました…