4つの患者団体として、橋本副大臣へ要望書を提出しました。同時にそれぞれの団体から一言ずつ今の現状や困っていることを訴えました。随分長い時間を割いてくださいました。 そのあと濱屋局長、森光課長にも会うことができ、そこでも一…
講演会が無事に終了しました。
11月10日 日曜日に明治大学リバティタワーに於いて、開催されました。 6名の先生方に登壇して頂きまして、それぞれの病院において、病気に対するアプローチの仕方の工夫や、現状。また改善点などを披露して頂きました。 今回も、…
九州地区患者家族交流会終了しました
新規患者さんを1名迎えて3名での会でした。 10月に岸和田で手術予定の方でした。同じ患者どうし話が通じて悩みや気持ちの保ち方などお互いに話をすることで、共感したりできました。来年も又会いましょうと、分かれました。 九州地…
第1回希少がん患者サミット参加
サブタイトルはこれまでの希少がん、これからの希少がん。でした。 日本において希少がんの定義は罹患率が人口10万人当たり6例未満。数が少ないが故に診療、治療上の課題が他のがんに比べて大きい。です。 稀な病気であるから診断が…
2019年度定期総会について
2019/4/28定期総会を開催しました。出席者14名、委任状56人提出でした。 役員選出に代表に浦野が立候補しておりました。出席者の承認を受け再任しました。 会則に役員の選出は代表に一任される。とありますので副代表に東…
総会について
一斉メールでお知らせした通り、4月28日10時から築地社会教育会館第4洋室において2019年度定期総会を予定しております。 今年は役員改正の年に当たります。 皆さんご出席よろしくお願いします。 尚、総会に出席出来ない会員…
読売新聞
4/1の読売新聞、医療ルネッサンス「患者の少ないがん」で患者の会の人が取材を受けて記事が掲載されました。 興味を持たれた方はご覧ください。ネットのヨミドクター(有料)でも見れます。
平成31年が明けました
新年明けましておめでとうございます。 私も今年は家族と日の出をみました。 しかし、暮れから体調が優れず家族が心すると思えば家族にも相談できず、大変心細い夜を過ごしました。 腹痛は本当につらかったです 皆さんの新年が良い年…
2018年度 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会について
日程 2018/11/25 日曜日 時間 13:00開始 場所 中央大学駿河台記念館 です。 詳細は後日お知らせします。
九州お集い会が終わりました。
今日は日本全国1000人以上の人が熱中症で救急搬送されたそうです。 本当に暑い1日でした。 博多駅近くのホテルで会食しながらお集い会をしました。 皆さん近況を話したり、昨年もお会いした方には「お元気でしたか?」と親しく話…