RDD（Rare Disease Day）レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の日」にちなんで開催される、 「RDD２０２５inあいち」に、当会もポスター参加します。 発病から検査、適切な治療まで、長時間かかることの…

昨年１１月３日に行われた「第１２回　腹膜偽粘液腫患者支援の会　講演会」の動画の一般公開を開始しました。 病気について、治療について、術後の生活についてなど、ご参考になれば幸いです。 「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のYouT…

RCJ（日本希少がん患者会ネットワーク）さんからのお知らせです。 正会員の皆様 少しずつ日が長くなり、春の訪れが待ち遠しい季節となりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）事務局…

名古屋徳洲会総合病院並びに大垣徳洲会病院での米村豊医師の手術が諸事情によりできなくなりました。また、淡海医療センターにつきましても、3月末日をもって初診外来及び、米村先生執刀の手術は終了となります。米村先生の再診外来は継…

会員の皆様 大変お待たせいたしました。 昨年１１月３日に行われた『第１２回　腹膜偽粘液腫患者支援の会　講演会」の動画が完成しました！ 会員の皆様には、YouTube一般配信よりも少しだけ先行して、一斉メールまたは会員のひ…

本日の第６回オンライン交流会は、無事終了しました。参加者は１８名でした。 毎回感じることですが、同じ病気の患者さんと出会うことの難しい、希少な病気だけに、 オンラインで全国各地の会員さんと繋がることができるのはありがたい…

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんからのお知らせです。   正会員の皆様 今年も残すところわずかとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）事務局で…

RCJさんからのお知らせです。 市民向けシンポジウム「がんの痛みは正しい知識で取る」開催のご案内   正会員の皆さま 年の瀬も近づき何かと忙しい時期かと存じますが、お変わりなくお過ごしでしょうか？ 日本希少がん…

会員の皆様 ６回目のオンライン（Zoom）を利用した交流会を開催します！これから治療を控えている方、治療中の方、日常生活に戻られた方、ご家族の方など、様々な立場からの体験談を共有できる機会になればと願っております。「顔出…

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんからのお知らせです。   正会員の皆さま 秋も深まり、朝晩は冷え込む季節になってきましたが、お変わりなくお過ごしでしょうか？ 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）…