昨日行われたオンライン（Zoom）での定期総会・交流会は、１６名の出席により、つつがなく終了いたしました。 今年度の事業計画案、予算案、役員候補案は全て賛成多数により承認されましたことをご報告いたします。 交流会にも多く…

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんより 「第１１回ラクーンカフェ」のお知らせ 正会員の皆様 梅雨のはずが地域によっては真夏のような暑さとなっておりますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネッ…

会員の皆様 日頃は当会の活動にご協力を賜り、ありがとうございます。 ２０２５年度の定期総会を下記の通りオンラインにて開催いたします。 つきましては、本日付で総会の案内状を郵送いたしました。（海外在住の方、郵送不要の方、会…

昨日、東京都品川区で行われた関東患者・家族交流会は、無事終了しました。 患者様・ご家族様、合わせて７世帯、１０名が参加してくださいました。 皆様、お疲れ様でした！

関東　患者・家族交流会の参加者を募集しております。 定員制ですが、あと若干名の参加が可能です。会員・非会員を問わずお越しいただけます。 関東近郊の皆様、お待ちしております！   【日時】２０２５年５月１８日（日…

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）さんより 「希少がんコミュニティオープンデー２０２５」のお知らせ 3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「…

東京都にて、患者・家族交流会を開催いたします！ 同じ思い、経験の仲間とおしゃべりしながら、情報交換しませんか？ 会員・非会員を問わずご参加いただけます。 会場には定員があります。当日のご体調等によりキャンセルも受け付けま…

RDD（Rare Disease Day）レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の日」にちなんで開催される、 「RDD２０２５inあいち」に、当会もポスター参加します。 発病から検査、適切な治療まで、長時間かかることの…

昨年１１月３日に行われた「第１２回　腹膜偽粘液腫患者支援の会　講演会」の動画の一般公開を開始しました。 病気について、治療について、術後の生活についてなど、ご参考になれば幸いです。 「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のYouT…

RCJ（日本希少がん患者会ネットワーク）さんからのお知らせです。 正会員の皆様 少しずつ日が長くなり、春の訪れが待ち遠しい季節となりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）事務局…