「一般社団法人 全国がん患者団体連合会」、「一般社団法人 日本難病疾病団体協議会」さんからのご案内です。 「JPON(Japan Patients Open Meeitng) 第一回 日本患者会議」 2025年8月31日…
【関西】患者・家族交流会のお知らせ
大阪府にて、患者・家族交流会を開催いたします! 同じ思い、経験の仲間とおしゃべりしながら、情報交換しませんか? 会員・非会員を問わずご参加いただけます。 会場には定員があります。当日のご体調等によりキャンセルも受け付けま…
2025年度 定期総会・交流会 終了しました
昨日行われたオンライン(Zoom)での定期総会・交流会は、16名の出席により、つつがなく終了いたしました。 今年度の事業計画案、予算案、役員候補案は全て賛成多数により承認されましたことをご報告いたします。 交流会にも多く…
「第11回ラクーンカフェ」のお知らせ
日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)さんより 「第11回ラクーンカフェ」のお知らせ 正会員の皆様 梅雨のはずが地域によっては真夏のような暑さとなっておりますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 日本希少がん患者会ネッ…
2025年度 定期総会のお知らせ
会員の皆様 日頃は当会の活動にご協力を賜り、ありがとうございます。 2025年度の定期総会を下記の通りオンラインにて開催いたします。 つきましては、本日付で総会の案内状を郵送いたしました。(海外在住の方、郵送不要の方、会…
【関東】患者・家族交流会 終了しました
昨日、東京都品川区で行われた関東患者・家族交流会は、無事終了しました。 患者様・ご家族様、合わせて7世帯、10名が参加してくださいました。 皆様、お疲れ様でした!
【関東】患者・家族交流会 参加者募集中
関東 患者・家族交流会の参加者を募集しております。 定員制ですが、あと若干名の参加が可能です。会員・非会員を問わずお越しいただけます。 関東近郊の皆様、お待ちしております! 【日時】2025年5月18日(日…
「希少がんコミュニティ オープンデー2025」のお知らせ
日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)さんより 「希少がんコミュニティオープンデー2025」のお知らせ 3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「…
【関東】患者・家族交流会のお知らせ
東京都にて、患者・家族交流会を開催いたします! 同じ思い、経験の仲間とおしゃべりしながら、情報交換しませんか? 会員・非会員を問わずご参加いただけます。 会場には定員があります。当日のご体調等によりキャンセルも受け付けま…
「RDD2025inあいち」にポスター参加します
RDD(Rare Disease Day)レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の日」にちなんで開催される、 「RDD2025inあいち」に、当会もポスター参加します。 発病から検査、適切な治療まで、長時間かかることの…