RCJ希少がん患者会ネットワークさんからのお知らせです。Zoomウェビナー トークイベント「シャロン・テリーが語る研究ヘの患者参画の歩みとこれから」正会員の皆さま
ゲノム医療関連の検討会で倫理面での発言をされている東大医科学研究所武藤香織先生と
下記のシャロン・テリーさんとのトークイベント開催のお知らせが届きましたのでご紹介いたします。
シャロン・テリーさんのご紹介
米国のPXE（弾性線維性仮性黄色腫）インターナショナル創設者で、Genetic Allianceの代表や、
2008年に米国で制定された遺伝子差別禁止法（GINA）のアドボカシーを行った Coalition for Genetic Fairness の議長など、
希少疾患/遺伝性疾患の国際的な患者参画・患者アドボカシー活動に携わっていらっしゃいます。
《日時》2024年10月14日（祝・月）18:30〜19:45ごろ
《開催方法》Zoom ウェビナー、逐次日本語通訳あり
《参加申込先》https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_u4-BCX0eRKuVMNz0W5vN7w
《対象》患者・家族の方、患者・市民参画（PPI）に関心がある市民の方、どなたでも無料でご参加頂けます
詳細は下記サイトをご参照ください。
https://peatix.com/event/4145620
参加費は無料、逐語通訳がつきますので、ご興味がございましたらご参加・ご視聴ください。
一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）