サブタイトルはこれまでの希少がん、これからの希少がん。でした。
日本において希少がんの定義は罹患率が人口１０万人当たり６例未満。数が少ないが故に診療、治療上の課題が他のがんに比べて大きい。です。
稀な病気であるから診断がつきにくい。病理診断を誤るリスクがある。診断意見が病理医により異なる場合がある。
RCJの活動には１６の団体が参加しています。希少がんは全がんの２０%だが、全がん死の３５%には改めて驚きました。
活動目的にがん研究促進。患者家族支援。政策提言があります。
希少がんの治療成績は不良です。理由は医師の経験不足。情報不足。基礎研究不足。臨床研究不足。教育、訓練不足。最適化されていない不適切な診療。があげられていました。
ゲノム医療も今からです。
最後に希少がん患者に対するアンケートから。疾患別回答数の中で様々病気の名前がありますが、その他に４７%ありました。
４７%の中にも病気の名前はあるのに、あまりに少なすぎて(その他)に区分される。それが２０１９年度の現状なのです。