会の沿革

腹膜偽粘液腫患者支援の会は、当初、腹膜偽粘液腫の特定疾患(難病)認定を求める活動を第一の目的として発足しました。署名活動を主としながらも、一方で、不安な毎日を過ごす患者さんやそのご家族に情報を提供したり、患者同士の交流で励ましあったり、また、社会にこの疾患のことを知ってもらおうと活動してきました。

署名活動については、2014年5月の時点で合計65万577名もの署名を厚生労働省に提出しました。これにより、腹膜偽粘液腫の社会的認知度を高めただけでなく、実際に医療の研究を後押しするというすばらしい結果を得ることができたことは、署名にご協力くださいました皆様お一人お一人のおかげであり、改めまして心より感謝申し上げます。

2014年成立の「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)や、「がん対策基本法」からの「第2期がん対策推進基本計画」を受け、署名活動の目的到達までは道半ばだったものの、会では署名活動を終了しました。そして2015年度より患者会として、しかし名称は変更せず引き継ぎ、新たに活動をしていくこととなりました。

初代代表として会を牽引してきた藤井満子さんは、ご子息をこの疾患で亡くした翌年の2006年に会を発足させ、同じ疾患を持つ患者さんのために長らく尽力されました。これまで多くの患者、家族が、どれだけ藤井さんに助けられたことでしょう。

藤井さんと、藤井さんをサポートし続けたご家族に、この場を借りまして大きな感謝の意を表します。

会の沿革を知る助けとして、旧ホームページで紹介された新着情報を転載します。

2015.04.20 新体制への準備中です
2014.02.18 パンフレットを最新化しました
2013.11.24 第3回 腹膜偽粘液腫シンポジウムを開催しました!
2013.11.03 RKB毎日:明日の命のために 再び放映!(会員のみ視聴可)
2013.10.24 テレ朝・Doctor-Xに腹膜播種の手術が登場!
2013.10.16 「がんサポート11月号掲載」連載11 聞いて! 私たち患者の声
2012.09.22 テレビ東京:日々の幸せを感じて 主婦「浦野里美さん」
2012.08.28 NPO署名活動リンク
2012.08.26 日テレ・24時間TVに登場!
2012.03.01 新サイトに引越しました!
2011.11.20 第2回 腹膜偽粘液腫シンポジウムを開催しました!
2011.09.06 テレビ朝日で再び放映!
2011.04.24 腹膜播種治療支援機構から感謝状。
2011.04.24 厚労省研究課題に採択されました。
2009.12.06 西日本新聞に取り上げていただきました。
2009.09.15 第1回 播種性転移研究会への案内掲載。
2009.08.05 腹膜播種治療支援機構への入会受付案内掲載。
「腹膜播種 -最新の診断・治療-」第2刷販売 8冊限定。詳細はコチラまで
2009.07.26 第1回 腹膜偽粘液腫シンポジウムを開催しました!
2009.05.11 ひとことにテーマ別サブ掲示板を付加しました。
2009.03.22 活動報告(2006,2007,2008)を掲載しました。
2009.03.12 朝日新聞東京版に5段抜きで取り上げられました。
2008.10.31 パンフレットのダウンロードをご案内しました。
2008.09.06 「支援の会」寄付金口座開設をご案内しました。
2008.08.07 NPO設立記念講演をご案内しました。
2008.03.01 ホームページをリニューアルしました。
2008.02.01 会員募集を開始しました。
2006.02.11 支援の会ホームページを開設しました。

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